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Chers amis,

La Bioéthique est au coeur de notre rentrée politique parce que le projet de révision des lois de bioéthique de 1994 sera discuté à l'Assemblée nationale et au Sénat à partir de janvier 2002, et parce que le Parlement européen est appelé de son côté à voter une résolution sur les "incidences sociales, économiques, juridiques et éthiques de la médecine moderne", préparée par la commission temporaire de génétique humaine.

Depuis 30 ans, les sciences du vivant ont fait des progrès considérables, le génome humain a été décodé, ouvrant des perspectives de diagnostic et de traitement.

Depuis quelques mois, l'annonce de techniques nouvelles conduit à espérer la guérison de maladies incurables.

Aussi, est-il légitime de se demander ce qu'est devenu l'être humain pour son semblable : un matériau, ou une personne humaine digne de respect et d'attention ?
Parce que les recherches intéressent les scientifiques, les citoyens, les autorités morales et les responsables politiques, le débat doit être largement ouvert à tous.

I- LES ENJEUX DE LA BIOETHIQUE

1. La Bioéthique au coeur d'intérêts contradictoires

Il est tout d'abord nécessaire de rappeler pourquoi une commission de bioéthique a été créée au Parlement européen, bien que cette question relève de la compétence des Etats.

Après que le Premier ministre britannique Tony Blair ait annoncé l'autorisation du clonage thérapeutique, j'ai rédigé avec trois autres députés européens une résolution qui interdisait le clonage humain à des fins reproductives ou à des fins thérapeutiques. Cette résolution a été adoptée à 7 voix de majorité et a entraîné une contestation de la part des opposants qui considéraient qu'aucun débat n'avait eu lieu.
C'est ainsi qu'est née cette commission temporaire qui se réunit deux à trois fois par mois à Bruxelles ou à Strasbourg. Elle a pour mission de rédiger un rapport qu'elle présentera au mois d'octobre, le vote intervenant en session plénière au mois de novembre 2001. Le texte adopté constituera la position officielle du Parlement euroépen sur les questions de génétique humaine.

Au sein de cette commission, nous accueillons des scientifiques, des médecins, des juristes, mais aussi des représentants des différentes religions, c'est-à-dire toutes ces personnes qui, de près ou de loin, sont concernées par ces questions de bioéthique. Nous avons aussi les interventions des représentants des Parlements nationaux, d'associations de patients et d'industries biotechnologiques. Tous ces acteurs sont invités à s'exprimer et à donner leur analyse et leur position sur le sujet et ses différents intérêts :

- Il y a tout d'abord les intérêts des scientifiques. Il est vrai que depuis trente ans, la recherche scientifique concernant le vivant a fait des progrès considérables et les scientifiques veulent poursuivre leurs recherches et leurs travaux dans ce domaine. Ils n'ont pas du tout l'intention de se laisser enfermer dans un cadre rigide qui freinerait leur travail d'approfondissement.

- Il y a également les intérêts des industries biotechnologiques, dont le but est de faire vivre leurs industries et donc ces industries ont tout intérêt à s'appuyer sur les découvertes scientifiques pour être les plus performantes dans un domaine précis. Et l'enjeu de ces entreprises biotechnologiques est d'être les premiers sur le marché, pour pouvoir être les premiers à vendre tel produit ou telle technique, en vue de traitements.

Mais il y a également l'intérêt des personnes qui sont pour la plupart des personnes malades. Donc, il s'agit de voir comment la dignité de ces personnes est prise en compte dans la recherche scientifique, dans la décision de produire de nouveaux médicaments ou de nouveaux traitements, quelle est la liberté de ces personnes pour accéder à la connaissance, pour accéder à des traitements ?

Autant de questions et de dimensions qu'il nous faut prendre en compte ; c'est notre rôle, le rôle du politique.

2. La Bioéthique au coeur de la politique

Comme nous venons de le voir, ces intérêts sont à première vue contradictoires. C'est le rôle du politique que d'arriver à concilier tous ces intérêts. L'intérêt du patient, c'est de trouver un traitement pour sa maladie, l'intérêt du scientifique, c'est de poursuivre sa recherche, l'intérêt des sociétés biotechnologiques, c'est de trouver des traitements fondés sur les découvertes scientifiques actuelles.

Le politique ne pourra concilier ces intérêts qu'en ayant comme objectif final de sa responsabilité la recherche permanente du bien commun, fondé sur le respect de la liberté et de la dignité de chacun des acteurs. Si nous n'avons pas ensemble cet objectif, le scientifique va poursuivre ses recherches dans n'importe quelle direction, les sociétés biotechnologiques auront tendance à mettre en avant la recherche du profit ou l'aspect financier, et le patient sera prêt à n'importe quel traitement pour obtenir sa guérison.

Cet objectif commun demande un grand travail de discernement car il ne se dégage pas, au Parlement européen, une position commune.

On pourrait dire en schématisant, qu'il y a deux grandes tendances : il y a la conception scientiste et la conception humaniste. Pour les scientistes, rien ne peut et ne doit arrêter la recherche scientifique. La recherche scientifique est un vaste champ d'investigations et le scientifique, c'est l'homme le plus libre qui soit, donc rien ne peut encadrer ses recherches ou ses travaux, rien ne peut limiter la poursuite de ses travaux.

La deuxième conception, c'est la conception humaniste : ce qui prime c'est le respect de la dignité humaine c'est-à-dire la science est au service de l'être humain, il y a une dépendance de la science par rapport à la dignité de la personne humaine.

Je pense que ce débat doit être organisé par les politiques, mais ce débat doit avoir lieu avec toutes les parties prenantes et tous les acteurs. Aujourd'hui, ce débat n'a pas lieu, comme il n'a pas eu lieu en France en 1994 ; au Parlement européen, il a commencé au sein de la commission de bioéthique, mais il n'a pas encore eu lieu entre tous les députés européens.

3. Il faut dire la vérité

L'utilisation du langage est capitale, car, lorsqu'il y a des réticences dans la population, on trompe les citoyens par un abus de langage.

Par exemple, en décembre dernier, le Parlement de Grande-Bretagne, donc la Chambre des Communes et la Chambre des Lords, a accepté le projet de loi sur l'autorisation du clonage thérapeutique. Et trois mois après, le Premier ministre britannique, Tony Blair, a déclaré qu'il était prêt à déposer un projet de loi pour interdire tout clonage humain. Quand j'ai vu cela dans la presse, je n'ai pas compris cette volte-face. Je ne voyais pas pourquoi, trois mois après le vote du Parlement britannique, on revenait sur ce qui avait été voté par les représentants des citoyens britanniques. En regardant d'un peu plus près l'article, je me suis aperçue que Tony Blair voulait réserver le terme de clonage au clonage reproductif. Nous l'avons vu en France également où Lionel Jospin a affirmé d'une façon très claire qu'on ne pouvait utiliser le terme "clonage" que pour le clonage reproductif.

Pourquoi ? Parce que ces deux Premiers ministres, britannique et français, savent très bien que la question du clonage est une question très difficile à accepter par la population britannique ou la population française ; le seul moyen d'éviter une réticence de la part du citoyen, voire même une opposition, était de conserver le terme de clonage uniquement au clonage reproductif. Et pour le clonage thérapeutique, on utilisera une autre formule. Or, quand on regarde la technique du clonage, la technique est la même que ce soit à des fins reproductives ou à des fins thérapeutique. Il y a donc bien là un abus de langage.

On pourrait donner un autre exemple : nous avons auditionné le Professeur Mattéi précisément sur la question du clonage. Il disait qu'on ne pouvait pas parler de création d'embryons humains dans l'utilisation d'un ovocyte dénucléarisé et remplacé par un noyau d'une cellule somatique d'un individu à traiter, parce qu'il n'y avait pas eu de fécondation. Bien sûr il n'y a pas eu de fécondation à partir d'un don d'ovule et de spermatozoïde, mais c'est une fécondation asexuée qui produit un embryon humain. Là encore, on sent bien que lorsqu'il y a des réticences dans la population, on contourne la difficulté en employant une formule qui sera acceptable par tous. Cela est inconcevable, inadmissible, parce que le citoyen a le droit à la vérité. Et ce n'est pas parce qu'il est moins bien informé ou parce qu'il n'a pas accès à la connaissance comme le scientifique dont c'est le métier, qu'on doit lui cacher la vérité. Donc nous avons, nous, c'est notre rôle, celui du politique, l'obligation d'employer les termes précis quelle que soit la technique, et quel que soit le niveau de réticence dans la population.

II- EMBRYON OBJET OU EMBRYON SUJET ?

1. Passage du contrôle quantitatif au contrôle qualitatif des naissances

Depuis une quarantaine d'années, nous avons assisté à ce qu'on a appelé la "régulation des naissances", la planification des naissances, qui a eu pour conséquence la diminution des naissances. La femme a pu maîtriser sa fécondité par la contraception mais aussi par l'IVG.

Je voudrais faire une parenthèse parce que ces moyens contraceptifs et spécialement l'avortement ont eu une conséquence terrible pour le couple puisque la femme est devenue seule maître de sa fécondité (sur un sujet essentiel pour un couple), dans une solitude complète. Je crois que lorsque la contraception a été votée et quand l'IVG a été décidée en 1975, on n'a pas mesuré cette conséquence là. Il faut quand même la noter parce que si on considère qu'il ya complémentarité entre l'homme et la femme, cela veut dire coopération entre l'homme et la femme. Or sur le plan de la maîtrise de la fécondité, il n'y a plus cette coopération, ou en tout cas cette coopération est affaiblie du fait de la maîtrise de la fécondité par la femme seule. Je voulais préciser ce point là.

On a donc pu maîtriser le nombre des naissances, jusqu'au moment où on a autorisé la fécondation in vitro qui, au début, avait pour but de soigner la stérilité des couples. Et puis, petit à petit, quitte à implanter un embryon dans l'utérus d'une femme, autant implanter un embryon qui soit sain ; on en est donc arrivé au diagnostic préimplantatoire (DPI) qui conduit à sélectionner les embryons. Qui dit sélectionner dit "qualifier" les embryons et rejeter ceux qui présenteraient des anomalies. Le passage entre le quantitatif et le qualitatif, c'est le diagnostic préimplantatoire à partir de la fécondation in vitro. Ce diagnostic préimplantatoire a des conséquences fatalement eugéniques car la sélection d'embryons sains conduit à l'élimination de ceux qui ne le sont pas. Il s'agit de la sélection de la race humaine finalement à partir du point de vue de la santé. C'est ainsi que l'on est arrivé progressivement à passer du contrôle quantitatif au contrôle qualitatif de l'embryon, donc des naissances. De plus cette sélection entraîne la destruction d'embryons et la discrimination entre ceux qui auraient le droit de vivre et ceux qui ne seraient pas digne de vivre parce que porteurs d'anomalies génétiques.

Au départ, la fécondation in vitro se faisait entre mari et femme, plus particulièrement entre homme et femme d'un même couple, et puis quand on s'est aperçu qu'il y avait certains problèmes, il a fallu aller chercher des ovules et des spermatozoïdes ailleurs ; évidemment se pose alors le problème de la fourniture. Excusez-moi d'employer des mots techniques, mais on est là dans le domaine très matériel - je sais qu'il y a en Chine par exemple des dons de spermatozoïdes qui sont faits par des Chinois et il y a une obligation que ces Chinois soient jeunes, car pour éviter des anomalies il vaut mieux prendre des donneurs qui soient jeunes.

La dérive possible est donc qu'il y ait un véritable marché d'ovocytes, ou un véritable marché des spermatozoïdes en vue de la fécondation in vitro. Je pense à l'exemple qui a frappé tous les esprits récemment : cette femme française de 62 ans qui a acheté un ovule 100 000 francs aux Etats-Unis ; cet ovule a été fécondé, puis introduit dans son utérus et elle a donné naissance à un enfant, je ne sais plus d'ailleurs si c'est un garçon ou une fille. Peu importe. Il y a donc déjà dans le monde un commerce à partir d'ovules ou de spermatozoïdes, cela est inacceptable. Il y a dans la Convention européenne des Droits de l'Homme, l'interdiction de vendre des êtres humains ou l'interdiction de vendre une partie de l'être humain.

Or, là, nous sommes dans le commerce d'une partie de l'être humain. Il est inacceptable qu'une partie de l'être humain fasse l'objet de commerce car l'être humain, comme toute partie de l'être humain, n'est pas un bien marchand. Les avantages du DPI sont présentés ainsi : quand il y a dans une famille une maladie héréditaire, par exemple la mucoviscidose, il est évident que les parents souhaitent ne pas avoir un deuxième, voire un troisième enfant atteint de la même maladie héréditaire ; dans ce cas, la fécondation in vitro avec le diagnostic préimplantatoire est autorisée par la loi française. Elle n'est pas autorisée par la loi allemande. Ce diagnostic préimplantatoire va permettre de sélectionner des embryons et d'introduire dans l'utérus de la femme, de la mère, seulement un embryon qui ne soit pas atteint, qui ne soit pas porteur de ce gène héréditaire.

En Allemagne, c'est complètement différent. L'Allemagne a dans sa mémoire collective le souvenir de la sélection de la race allemande pendant la dernière guerre et les médecins allemands et le Président Rau n'acceptent pas qu'il y ait des techniques qui conduisent à la sélection de la race, c'est pourquoi les Allemands refusent le diagnostic préimplantatoire.

Alors on comprend très bien le désir des parents de ne pas donner la vie à un enfant qui soit porteur d'une maladie héréditaire, mais on peut aussi entrevoir les conséquences : à partir du moment où on pratique un diagnostic préimplantatoire sur une maladie précise pourquoi ne pas faire un diagnostic préimplantatoire pour d'autres types de maladies ? Et où fixerons-nous la limite de l'acceptable ?

Le diagnostic préimplantatoire porte en lui-même les germes de l'eugénisme, puisque le diagnostic préimplantatoire consiste à sélectionner, donc à éliminer les embryons qui seraient porteurs d'une maladie incurable ou d'une maladie plus ou moins grave.

Il y a dans notre société une marginalisation des handicapés. Il y a, plus généralement, une marginalisation des êtres qui ne sont pas comme les autres. Nous avons beaucoup de mal aujourd'hui à accepter la différence. Et le handicapé n'a pas la place qui lui revient dans notre société et nous n'avons pas trouvé d'autres solutions que l'élimination de ces handicapés. Si on ne regarde que l'apparence, le handicapé effectivement présente des aspects qui peuvent être rebutants. C'est un être qui a du mal à se déplacer, qui sera limité dans l'exercice de la vie quotidienne ; ne mérite-t-il pas pour autant le respect ? Il s'agit en fait d'êtres humains capables de beaucoup plus de choses que ce que l'on voit dans l'apparence et notre société ne fait pas la place qu'elle devrait faire aux handicapés, et à tous ceux qui sont différents, riches de leur différence.

Il y a un lien direct entre le DPI et l'accueil du handicapé. Le diagnostic préimplantatoire a comme but la suppression de tout enfant porteur d'un handicap ou porteur d'une erreur génétique. C'est bien cela l'objectif du diagnostic préimplantatoire.

En fait, il me semble que l'on prend le problème à l'envers : au lieu de trouver des moyens pour accueillir cet enfant handicapé, pour aider les parents à mieux s'en occuper ou pour créer des structures d'accueil on n'a pas trouvé d'autres moyens que la solution radicale qui consiste à supprimer cet enfant handicapé. On peut aussi se poser la question de savoir si à la suite d'un accident de voiture qui laisse un jeune de 20 ans complètement handicapé, paraplégique ou dans une dépendance totale, on en viendrait pas un jour, à lui supprimer la vie ?

A partir du moment où l'on fait une exception dans l'accueil de l'être humain, on s'aperçoit très vite que les exceptions se multiplient et deviennent la règle générale, la norme.

2. De la médecine réparatrice à la médecine prédictive : la thérapie génique

La mission du médecin est de soigner. Le médecin a une obligation de moyens, il n'a pas une obligation de résultats. Il ne peut pas promettre à des parents qui ont un enfant malade de donner la guérison. Mais il a l'obligation de tout mettre en oeuvre pour soigner. Avec les progrès des techniques des dernières années, on est passé d'une médecine réparatrice, une médecine qui soigne, à une médecine prédictive, notamment grâce au décodage du génome humain. Il y a quelques mois le génome humain a été décrypté et se pose donc la question de la brevetabilité du génome humain. Est-ce qu'il s'agit d'une découverte ou d'une invention ? S'il s'agit d'une invention on pourrait envisager la brevetabilité du génome humain, mais s'il s'agit d'une découverte on ne peut pas avoir de brevet sur le génome humain. Aujourd'hui, la plupart des scientifiques s'accordent pour dire qu'il ne s'agit pas d'une invention, mais d'une découverte.

Cette découverte du génome humain ouvre des champs d'action considérables parce qu'on va pouvoir sectionner, limiter une séquence du génome humain, repérer le gène qui est porteur d'une maladie incurable et le traiter. C'est ce qu'on appelle la thérapie génique. La connaissance du génome humain peut avoir deux buts : soit l'objectif est de soigner les maladies, auquel cas c'est une bonne chose que d'approfondir les connaissances, soit on va utiliser les connaissances génétiques de telle ou telle personne à des fins d'assurance, à des fins d'embauche donc à des fins discriminatoires. Cela est inacceptable parce qu'il n'y a plus égalité de traitement, et qu'il y a une discrimination par rapport à des personnes qui seraient porteuses d'erreurs génétiques.

De plus, la découverte d'une maladie génétique n'est pas toujours liée au traitement correspondant. La connaissance du génome humain ou de la carte génétique ne donne pas lieu dans le même temps à la thérapie adaptée. C'est ce qui est dramatique. Nous avons aujourd'hui découvert 3 000 maladies génétiques, environ, mais n'avons que 15 thérapies à notre disposition pour soigner ces maladies génétiques. Et on voit bien que le but de cette recherche génétique, n'est pas tant de trouver le moyen de soigner ces maladies, que de supprimer une vie qui serait porteuse d'une erreur génétique. Et c'est là où la découverte du génome humain peut conduire à des dérives.

Si une meilleure connaissance du génome humain est de traiter les maladies découvertes, c'est extraordinaire, parce qu'on peut adapter une thérapie à la maladie qu'on a trouvée. Mais si le but c'est de supprimer une vie qui est porteuse d'une maladie génétique, il me semble que c'est une impasse de la recherche scientifique.

3. La thérapie cellulaire

Depuis quelques mois on parle beaucoup de l'utilisation des cellules souches, des cellules souches adultes, des cellules souches embryonnaires et également du clonage. Très brièvement de quoi s'agit-il ?

Pour traiter certaines maladies, les scientifiques ont envisagé d'utiliser des cellules embryonnaires qui ne sont pas différenciées et qui peuvent, par des techniques et des cultures spéciales, donner soit des tissus, soit des organes dont on peut se servir pour traiter un tissu dégénérescent (comme dans la maladie de Parkison ou d'Alzeihmer), ou remplacer un organe déficient par une greffe sur un être malade. Le problème dans l'utilisation de ces cellules embryonnaires, c'est qu'elle risque de conduire à une immuno-incompatibilité puisque la cellule embryonnaire et l'être humain à traiter n'ont pas le même patrimoine génétique ; il y a donc un risque de rejet de la greffe. Face à cela, les scientifiques ont envisagé de cloner cette cellule embryonnaire, de la dénucléariser et de mettre à la place le noyau d'une cellule somatique du malade à traiter ; on peut donc affirmer que l'utilisation des cellules embryonnaires conduit nécessairement au clonage thérapeutique, précisément pour éviter l'immuno-incompatibilité.

En outre, les cellules souches embryonnaires proviennent soit d'embryons fabriqués in vitro, soit d'embryons surnuméraires qui n'ont pas été implantés dans le cadre de la fécondation in vitro ; ce sont des embryons qui seront détruits après le prélèvement des cellules pour cette technique réparatrice.

Se pose alors la question de la production d'embryons : aurons-nous assez d'embryons à notre disposition pour soigner toutes les maladies incurables que nous aurons à traiter ?

Les scientifiques ont envisagé une autre technique, (c'est aussi un clonage), mais là il ne s'agit plus d'utiliser un embryon, mais un ovocyte, donc une cellule germinale ; de le dénucléariser, et de mettre à la place un noyau d'une cellule somatique d'un être malade, donc de celui que l'on va soigner. Certains disent, comme le Professeur Mattéi, qu'il ne s'agit pas d'un embryon. Mais là on joue sur les mots parce que si cette cellule qui contient le patrimoine génétique, (donc 46 chromosomes), est introduite dans l'utérus d'une femme, il y a toutes les chances qu'elle devienne un embryon, puis un foetus, puis un nouveau né.

Il s'agit d'une fécondation asexuée qui produit bien un embryon. Donc c'est bien la même technique qui sera utilisée à des fins reproductives ou à des fins thérapeutiques. J'ajoute que cette utilisation d'ovocytes est la troisième manière de fabriquer un embryon. J'utilise volontairement le mot "fabriquer", parce que dans ce cadre là, comme dans l'utilisation des cellules embryonnaires, nous avons réifié, chosifié l'être humain. Nous sommes ici dans une logique sacrificielle parce que nous utilisons des embryons, nous fabriquons des embryons à partir d'ovocytes pour soigner des êtres malades. C'est-à-dire que l'on sacrifie une catégorie d'êtres humains, des embryons, pour soigner une autre catégorie d'êtres humains, au nom d'une solidarité. Il s'agit d'une solidarité complètement inversée ; on respecte les personnes malades mais on ne respecte pas l'embryon.

Je précise dans l'état actuel de la recherche que la technique du clonage sur les cellules souches embryonnaires, comme la technique du clonage à partir d'ovocytes, est loin d'être au point et d'être une technique sûre.

Au lieu de poursuivre les recherches dans ce domaine, certains scientifiques proposent d'utiliser des cellules souches adultes qui ne posent aucun problème éthique. Il s'agit tout simplement de prendre des cellules dans le corps humain, (la moelle osseuse, les muscles, la peau, le système nerveux... de la personne que l'on veut soigner), donc des cellules très particulières qui ne sont pas encore différenciées et qui peuvent, avec des techniques spéciales, donner soit un tissu nerveux, soit un tissu osseux et même être utilisées pour fabriquer des organes de remplacement. Là, il n'y a aucun problème éthique, puisque l'on part d'une cellule humaine, alors que dans les autres cas on part d'un être humain, d'un embryon.

Il est donc indispensable de privilégier la recherche sur les cellules souches adultes.

CONCLUSION

L'homme politique doit concilier les exigences éthiques de ses décisions et ses conséquences sociales, juridiques, économiques et psychologiques. Il doit rappeler inlassablement la recherche du bien commun, c'est-à-dire le respect de la dignité de tout être humain quelque soit son stade de développement et particulièrement si son état de santé est défaillant.

Personne ne peut y porter atteinte et rien ne pourra jamais justifier d'y faire exception. C'est à ce prix et seulement à ce prix, que le travail extraordinaire du scientifique sera reconnu et que nous pourrons, chacun dans notre domaine, prendre nos responsabilités.